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Rémission de la polyarthrite rhumatoïde: c'est ce que l'on ressent vraiment

Travailler dans le domaine médical pendant plus de 30 ans m'a aidé à naviguer dans les rendez-vous de soins de santé pour ma polyarthrite rhumatoïde. Je n'ai pas peur de demander si j'ai besoin d'un test, et si je pense que quelque chose doit être examiné, je ne suis pas timide: je demande. Le patient a le droit de le faire et j'ai une très bonne relation avec mon équipe de soins de santé.

Après des années à essayer différents médicaments que je ne pouvais pas tolérer pendant de longues périodes ou qui ne fonctionnaient pas pour moi, y compris le méthotrexate et les AINS, j'ai commencé à prendre un médicament biologique en 2001, 10 ans après mon diagnostic. Je suis toujours dessus. Pour moi, cela a changé ma vie. Je pense que c’est la raison pour laquelle je suis toujours capable de travailler à plein temps, ce qui me permet de continuer.

Ce qui a également aidé, c'était de trouver une communauté qui comprenait ce que je traversais. En 1991, la seule façon pour moi de voir comment les gens géraient la polyarthrite rhumatoïde était de regarder des cassettes VHS de la bibliothèque. Je ne connaissais personne d’arthrite au moment de mon diagnostic, ni personne d’autre sous mon traitement. Je voulais parler à quelqu'un d'autre et voir comment cela se passait pour eux, et partager ma belle expérience avec les gens.

Pendant des années, c'était comme si personne ne comprenait. Si j'essayais de parler à quelqu'un de la douleur et des obstacles auxquels je faisais face, les gens m'accusaient d'être négatif. J'avais besoin de trouver des gens qui élevaient.

En 2002, j'ai découvert CreakyJoints, une communauté pour les personnes souffrant d'arthrite. Rencontrer d'autres personnes en ligne dans la salle de chat et plus tard sur la page Facebook a été très utile, et j'ai commencé à lire le bulletin mensuel. Bien que je sois naturellement timide, je voulais m'impliquer davantage. J'ai édité la section poésie du bulletin pendant trois ans, aidé à monter un livre en 2017 et suis devenu l'un des premiers membres du conseil des patients. Nous nous réunissons une fois par mois et travaillons sur des brochures pour aider à sensibiliser le public, en particulier sur l'aspect santé mentale de l'arthrite. Je veux vraiment que les gens sachent que si vous avez du mal à vous en sortir, il est normal de trouver quelqu'un à qui parler. Vous n'êtes pas obligé de faire cavalier seul. Il y a des gens comme vous. Et lorsque vous demandez de l'aide, vous ne vous aidez pas seulement vous-même, vous aidez également les autres.

Aussi difficile que puisse être la polyarthrite rhumatoïde, j’ai toujours eu de l’espoir. En 2020, j'ai commencé à remarquer que je me sentais mieux. Des choses comme s'habiller, ce qui pouvait être une agonie absolue, étaient plus faciles. J'ai commencé à voir un nouveau rhumatologue en février et après un examen en août, j'ai découvert que j'étais en rémission. J'ai pensé: «Je suis en rémission?» J'ai été choqué – c'était génial!

Être en rémission de la polyarthrite rhumatoïde, c'est presque comme recevoir un cadeau. J'étais brièvement en rémission il y a 10 ans, et même si cela n'a duré que quelques mois, j'ai toujours dit que cela pouvait se reproduire: je n'ai jamais perdu espoir. J'espère que cela durera plus longtemps cette fois.

Je suis très conscient que je vis toujours avec la polyarthrite rhumatoïde. Cela n'a pas soudainement disparu, c'est juste que les choses sont calmes en ce moment. Je ressens encore de la fatigue et je vis toujours avec la douleur. J'ai une difformité articulaire avant de commencer le traitement que je suis, et cela ne sera jamais corrigé. Mais je n’ai pas eu de très mauvais jours depuis la rémission. Je dois encore être vigilant et continuer à prendre mes médicaments, et continuer à faire tout ce que je fais pour rester en bonne santé. L'exercice est très important; Je marche un demi-mile pour aller et revenir du travail la plupart des jours de la semaine, même en hiver! Je sais aussi quand me reposer, d’autant plus que je suis plus vulnérable aux infections grâce aux médicaments.

L'attitude est aussi si importante. Lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, tous les jours ne seront pas bons. Mais je trouve que si vous pouvez apporter de l'humour, même lorsque vous avez mal, cela peut au moins vous en détourner un peu. Et ne perdez jamais espoir. Je fais confiance aux scientifiques et je regarde simplement les médicaments qui existent actuellement et ceux qui sont encore en développement. Je vis avec la maladie depuis longtemps et je veux que les gens sachent que je suis la preuve que la rémission peut arriver – et c’est formidable.

Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté.

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