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Diagnostic de la sclérose en plaques: 7 questions à poser à votre médecin par la suite

Si votre centre de soins n’héberge pas d’essai clinique, vous pourrez peut-être en trouver un via l’outil en ligne de la National Multiple Sclerosis Society pour aider les gens à trouver des essais cliniques à proximité.

5. Où puis-je obtenir un soutien émotionnel après mon diagnostic de sclérose en plaques?

S'attaquer à un diagnostic comme la sclérose en plaques est un gros problème. «Cela peut être accablant», dit le Dr Jacobs. Elle estime qu'il faut «au moins» un an à de nombreuses personnes pour s'adapter à un nouveau diagnostic. «Donnez-vous le temps de vous adapter», dit-elle.

Le Dr Jacobs recommande de commencer par partager votre diagnostic avec quelques personnes de confiance. Dire à tout le monde c'est bien, bien sûr, mais dans cette situation, «parfois, vous pouvez obtenir plus d'opinions que vous ne le souhaitez avant d'avoir eu le temps de vous adapter à votre diagnostic», dit-elle.

N'oubliez pas non plus que vous êtes loin d'être seul. Il n'y a pas de chiffre exact sur le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques, mais le NINDS estime que jusqu'à 350 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de la maladie – et la sclérose en plaques touche deux fois plus de femmes que d'hommes. Cela signifie qu'il existe de nombreux groupes de soutien disponibles, y compris ceux tenus en ligne, qui peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes atteintes de votre maladie. La National Multiple Sclerosis Society propose plusieurs façons de se connecter, notamment via des groupes de soutien et une application. Votre médecin peut également connaître un groupe de soutien par le biais d'un centre médical ou être en mesure de vous référer à un conseiller spécialisé dans ce domaine.

6. Comment ma vie changera-t-elle après un diagnostic de sclérose en plaques?

Étant donné que les symptômes et l’évolution de la sclérose en plaques peuvent varier d’une personne à l’autre, il est compréhensible que vous soyez inquiet du pire des cas qui vous arriverait. Mais il y a eu de nombreux progrès dans la façon dont les médecins traitent cette maladie, ce qui peut être très avantageux pour les patients. Nous sommes maintenant en mesure de poser un diagnostic précoce et sommes beaucoup plus agressifs pour le traiter plus tôt », Dr Jacobs. «Nous nous rendons compte que plus tôt nous intervenons, mieux ce sera [les patients].»

Quant à votre changement de vie, cela dépend souvent de la forme de sclérose en plaques que vous avez et de son stade d'avancement au début du traitement. Pour certaines personnes, cela peut signifier prendre des médicaments réguliers et se concentrer davantage sur leur santé. Pour d'autres, cela peut signifier se préparer à l'avenir à l'aide d'une canne, d'une marchette ou d'un autre appareil fonctionnel, selon le NINDS.

«J'ai des patients entre 60 et 70 ans pour qui cette maladie a certainement affecté leur vie. Mais ils se sont mariés, ont élevé des enfants et ont voyagé », explique le Dr Howard. «D'autres patients sont très dévastés par cette maladie, mais ce n’est pas une fatalité. Beaucoup de gens pensent à leur sclérose en plaques plusieurs fois par an.

7. Quelles modifications de style de vie dois-je apporter?

Cela dépend également des spécificités de votre maladie, mais avec les bons soins et traitements, il est toujours possible de vivre une vie riche avec cette maladie. «Je ne veux pas que [les patients] aient le sentiment qu’ils sont faits de verre», déclare le Dr Howard.

En général, la clinique Mayo dit que les modifications suivantes du mode de vie peuvent aider les personnes atteintes de sclérose en plaques:

  1. Obtenir beaucoup de sommeil. Le manque de sommeil peut vous ouvrir à plus d'infections et avoir un impact sur votre capacité à récupérer lorsque vous tombez malade, dit la clinique Mayo. Cela peut également aggraver les symptômes de la sclérose en plaques, explique le Dr Jacobs. La National Sleep Foundation recommande que les personnes de 18 à 65 ans visent à dormir entre sept et neuf heures par nuit.

  2. Exercice régulier. L'exercice peut aider à améliorer la force, le tonus musculaire, l'équilibre et la coordination chez les personnes atteintes de sclérose en plaques légère à modérée. Les bonnes options incluent la natation, la marche, les étirements, l'aérobic à faible impact, le vélo stationnaire, le yoga et le tai-chi. «L'exercice est extrêmement utile pour la SP», dit le Dr Jacobs.

  3. Essayez d'éviter la surchauffe. Une température corporelle élevée peut exacerber les symptômes de la sclérose en plaques.

  4. Bien manger. Il n'y a pas de régime recommandé pour la sclérose en plaques, mais les experts recommandent généralement d'essayer de manger une alimentation équilibrée. Vous voudrez peut-être parler à votre médecin pour vous assurer que vous consommez suffisamment de vitamine D en particulier – il semble y avoir un lien entre une exposition régulière à la vitamine D et un risque réduit de sclérose en plaques sévère, ainsi que moins de rechutes, selon le NINDS. . La clinique Mayo recommande spécifiquement de consommer entre 2000 et 5000 unités internationales de vitamine D par jour. tout type de supplément.

  5. Essayez de maintenir votre niveau de stress bas. Le stress peut déclencher vos symptômes ou les aggraver.

Cela peut prendre du temps et des efforts pour déterminer quelle combinaison de modérations de style de vie et de méthodes de traitement aide à contrôler autant que possible vos symptômes de sclérose en plaques, mais cela en vaut la peine.

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